N.B. : Cette section ne remplace pas les conseils d’un professionnel. Nous vous suggérons de consulter un intervenant dans le domaine pour toutes questions. Nous tenons à remercier le Pavillon du Parc de nous avoir autorisés à reprendre des éléments de cette partie de son site Web.

Je viens d’apprendre que mon enfant a une déficience intellectuelle ou trouble envahissant du développement. Que dois-je faire?

Vous venez de vivre l’annonce du diagnostic concernant votre enfant et vous ressentez une multitude d’émotions. Même si chaque individu vit cet événement à sa manière, il s’agit souvent d’une période où du soutien nous est nécessaire. Un soutien psychosocial devrait vous être offert au centre de santé et de services sociaux (CSSS) de votre secteur. De plus, après évaluation de votre situation, le CSSS sera en mesure de juger de la pertinence de vous référer aux services spécialisés du CRDITED de votre région.

Pour connaître les coordonnées de mon CSSS

Comment peut-on avoir accès aux services d’un centre de réadaptation en déficience intellectuelle ou en troubles envahissants du développement?

Pour avoir accès aux services d’un centre de réadaptation en déficience intellectuelle et troubles envahissants du développement, vous devez contacter votre CSSS. Pour plus d’informations, consultez notre rubrique Processus d’accès.

Qu’est-ce que la hiérarchisation des services⁽¹⁾?

Pour répondre aux besoins de la population, le ministère de la Santé et des Services sociaux considère qu’elle doit avoir accès à une gamme complète de services distribués selon trois niveaux, soit : des services généraux et spécifiques, des services spécialisés et de services surspécialisés.

Les services de première ligne (services généraux et spécifiques)

Les services de première ligne sont le premier niveau d’accès et ils regroupent deux grands types de services : les services généraux qui s’adressent à l’ensemble de la population et les services spécifiques pour des problématiques particulières (jeunes en difficulté, déficience intellectuelle, dépendances, maladies chroniques, etc.).

Les services de deuxième ligne (services spécialisés)

Les services de deuxième ligne sont, dans la plupart des cas, des services spécialisés. Ils sont organisés sur une base régionale et offerts soit localement ou régionalement. Ils permettent de résoudre des problèmes sociaux et de santé ainsi que des problématiques complexes. Ils s’appuient généralement sur une infrastructure importante et une technologie avancée ainsi que sur une expertise pointue.

Les services de troisième ligne (services surspécialisés)

Les services de troisième ligne sont habituellement des services surspécialisés. Ils sont organisés sur une base nationale, mais ils peuvent être accessibles régionalement ou même, exceptionnellement, localement. Ces services, accessibles sur référence, s’adressent à des personnes ayant des problèmes très complexes, dont la prévalence est très faible. Ils s’appuient sur des technologies, des expertises et des équipements sophistiqués et rares.

(1) « L’architecture des services de santé et des services sociaux – Les programmes-services et les programmes-soutien », MSSS, 2004.

Que veut dire le mot PI?

PI signifie Plan d’intervention. Tel que le prévoit la Loi sur les services de santé et les services sociaux, à l’article 102, un établissement doit élaborer, pour chaque usager, un plan d’intervention afin d’identifier ses besoins, les objectifs poursuivis, les moyens à utiliser et la durée prévisible pendant laquelle des services devront lui être fournis. Le plan d’intervention doit assurer la coordination des services dispensés à l’usager par les divers intervenants concernés de l’établissement.

Le plan comprend une mention de sa révision aux 90 jours.

Qu’est-ce qu’un PSI?

PSI veut dire Plan de services individualisé. Selon l’article 103 de la Loi sur les services de santé et les services sociaux, lorsqu’un usager doit recevoir, pour une période prolongée, des services de santé et des services sociaux nécessitant, outre la participation d’un établissement, celle d’autres intervenants, l’établissement qui dispense la majeure partie des services en cause ou celui des intervenants désigné après concertation entre eux doit lui élaborer le plus tôt possible un plan de services individualisé. Ce plan vise à coordonner les plans d’intervention et les activités de divers dispensateurs de services.

À quel âge peut-on dire qu’un enfant a une déficience intellectuelle?

Il arrive qu’un diagnostic de déficience intellectuelle soit établi avant l’âge de cinq ou six ans dans les cas où, par exemple, le retard de l’enfant est global, c’est-à-dire qu’il touche toutes les sphères de développement et qu’il est suffisamment important (tel qu’évalué par un psychologue).

Mais habituellement, avant l’âge de cinq ou six ans, le terme de retard global de développement est utilisé, parce que certains enfants ont des difficultés motrices ou sensorielles qui empêchent le développement des premières années de vie et qui ont un impact sur le développement cognitif. La petite enfance est une période au cours de laquelle il est possible de développer des compensations pour ces difficultés.

Le niveau de fonctionnement cognitif et adaptatif est généralement précisé de façon plus exacte à partir de six ans.

Qu’est-ce que l’intervention comportementale intensive (ICI)?

L’ICI est un modèle d’intervention qui découle des travaux de l’analyse appliquée du comportement (AAC), une discipline professionnelle et de recherche prenant appui sur les principes du conditionnement opérant.

Selon le National Research Council (2001), les programmes d’ICI devraient comporter les caractéristiques suivantes : un début précoce, un engagement actif (un minimum de 20 heures, 5 jours par semaine, durant toute l’année), l’utilisation d’un curriculum structuré et planifié qui inclut des objectifs spécifiques, la priorité dans les interventions accordée à l’enseignement direct des habiletés de base, telles que la communication, les compétences sociales, le développement cognitif, les habiletés de jeu et la gestion des troubles du comportement, des procédures de généralisation des acquis et de maintien des habiletés, des interventions individualisées, un faible ratio intervenant-enfant (idéalement un ratio intervenant et enfant un pour un), l’implication des parents, la formation spécialisée des intervenants et l’évaluation continue des progrès.

Plusieurs programmes et stratégies respectant ces caractéristiques existent. Ils diffèrent entre eux quant à la priorité accordée à certains types d’apprentissage, quant aux paramètres reliés à la dispensation de l’intervention (ex. : l’intensité, la densité, le milieu d’intervention) et quant aux stratégies privilégiées ou la séquence de leur mise en place. Les interventions doivent permettre l’apprentissage de comportements qui ont une importance sociale, qui permettent d’améliorer la qualité de vie de l’enfant et de sa famille. En ce sens, le choix d’une méthode doit tenir compte du fonctionnement de l’enfant et des caractéristiques des situations (ex. : présence de troubles du comportement chez l’enfant, niveau de détresse importante dans la famille, caractéristiques des milieux).

Actuellement, l’ICI est le modèle d’intervention précoce reconnu comme étant celui le plus appuyé sur le plan empirique, et ce, malgré certaines limites méthodologiques.

Une personne qui a une déficience intellectuelle peut-elle apprendre?

Oui, une personne qui a une déficience intellectuelle peut apprendre à tous les jours comme toute autre personne.

Le rythme d’apprentissage, la maladie, un mode d’enseignement non adapté à la personne, des difficultés importantes de langage et des facteurs de stress peuvent entraver l’apprentissage. Il faut alors prévoir des facilitateurs tels que : une aide pour mieux comprendre, de la stimulation, des objectifs décortiqués en plus petites étapes, une routine, de la répétition, etc. Dans l’évaluation de la situation, il faut considérer autant les facteurs dans l’environnement que ceux présents chez la personne.

Aura-t-elle, aura-t-il une sexualité?

Le développement de la sexualité se fera au même rythme que pour toute autre personne. Dans ce domaine, les personnes ayant une déficience intellectuelle ou un trouble envahissant du développement ont les mêmes besoins que tous : de l’attention, du soutien de même qu’un encadrement à la fois vigilant et responsabilisant. Comme toute personne, elles doivent apprendre à se comporter au niveau intime. Lorsque requis, les services spécialisés du CRDITED peuvent être mis à contribution, selon les règles de l’accès aux services.

Que va-t-il arriver de mon enfant lorsque je ne serai plus là?

Cette question se pose fréquemment chez les parents. Il est souhaitable que vous en parliez avec les personnes susceptibles d’être concernées comme vos autres enfants, votre parenté ou vos amis.

Si c’est un enfant, la garde de l’enfant sera établie.

Si c’est un adulte, il se peut que cette personne n’ait pas besoin de plus d’aide que les autres membres de votre famille. Il se peut également que ce membre de votre famille ait besoin d’aide dans certaines activités comme avec son budget, lire ses correspondances, etc. Il peut être alors utile que les responsabilités soient partagées. Une personne s’engage à voir au bien-être physique et psychologique de la personne handicapée, une autre administre les biens, etc. Lorsque requis, les services spécialisés du CRDITED peuvent être mis à contribution, selon les règles de l’accès aux services.

L’expertise du Curateur public peut aussi être nécessaire pour voir à la gestion des biens de votre enfant, en cas d’absence de curatelle privée.

Qu’est-ce que l’agrément et l’amélioration continue de la qualité des services?

Afin de garantir un processus d’amélioration continue de la qualité des services, tout établissement du réseau de la santé et des services sociaux doit, selon l’article 333.4 de la Loi sur les services de santé et les services sociaux, dans un délai de quatre ans à compter de la délivrance du permis, obtenir l’agrément des services qui sont dispensés dans le centre auprès d’un organisme d’agrément reconnu par le ministre. Il doit conserver cet agrément en tout temps par la suite.

Au Québec, deux organisations peuvent accréditer les établissements, soit le Conseil québécois d’agrément ou Agrément Canada.

Quel est le taux de prévalence de la déficience intellectuelle et des troubles envahissants du développement?

Le taux de prévalence représente le nombre de personne qui ont une caractéristique particulière par rapport à la population totale à un instant donné. Ce taux est une proportion et il peut être interprété comme une probabilité.

Le tableau ci-dessous présente les taux de prévalence pour la déficience intellectuelle et pour les troubles envahissants du développement :